発症10年後以降

「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」では発症5～6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます

（全身性強皮症（指定難病５１）ー難病情報センター）

と言われている強皮症ですが、私の場合ももれなく皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきました。その後、発症から7～9年の間に両側の大腿骨頭壊死症も発症しました。詳しく知りたい方は下記の投稿をご覧ください。

今回は10年以降から現在のまでの経過をご紹介します。

発症から１０年～

環境の変化

　私は、大学を卒業し企業に就職しました。勤務先の近くに一人暮らしをすることにしたので引っ越しもしました。強皮症も含まれる膠原病は、ストレスが悪影響を及ぼすと言われています（膠原病が特に顕著に影響を受けるとは思っていませんが…）。就職や引っ越しで周りの環境が変わると症状が出たり、病状が悪化することがありますが、そのときは強皮症の症状は安定していましたので病院も近くの総合病院に通うことにしました。運よく膠原病を診てくれる医師が非常勤でしたが在籍していたので、数か月に一度、主に薬をもらうために通っていました。

レイノー症状が・・・

　2年ほどたったある日、左手の薬指の指先に違和感を感じました。レイノー現象といって、血流が悪くなり青色や紫色、白色に変色する症状が出てしまっていました。いつもなら温めると元の肌の色に戻るのですが、今回はうっすら紫色のままで元の肌の色には戻りませんでした。その後家に帰り、カイロで温めたり湯舟に浸かったりしてみても元の肌の色に戻りませんでした。

レイノー現象がすぐに解消されないことは今までになかったのでかなり不安になっていましたが、案の定、その後数日の間に潰瘍ができてしまいました。

潰瘍が一度できてからは見る見るうちに進行してしまい、指先から第一関節までの２分の１が潰瘍になってしまいました。ここまでひどくなったのは初めてで夜も眠れないほどの激痛に襲われました。すぐに通っている病院で診察してもらいました。血流をよくする薬を飲んだり、点滴で入れたり、そのときにできることはすべてやってもらいましたが、良くなりませんでした。

就職のために近くの総合病院に通っていましたが、このままでは指を切り落とさなくてはならないかもしれないという不安から、強皮症の専門医が常駐する病院に通うことにしました。自分で強皮症の専門医が常駐する病院をネットで検索して、総合病院の医師にも紹介状を書いてほしいと自ら掛け合いました。書いてもらった紹介状を持って藁にもすがる思いで診察してもらうとすぐに入院することが決まり、検査と治療で３か月程度病院でお世話になりました。薬物治療や外的・心的ストレスの軽減によって潰瘍の具合も徐々に良くなり、退院後数か月で完治できました。

以下、現在の左手薬指の様子を画像で掲載します。完治から6年程度経過しています。

発症から１６年～

またもや・・・

発症から１０年で潰瘍がひどくなった経験からより体を冷やさないように心がけるようになりました。冷たい飲み物はよっぽどのことがないと飲まないし、夏でもエアコンがきいている室内ではカーディガンやパーカーを羽織るなどの対策もしていました。しかし、長時間エアコンの風に当たり続けてしまった日があり、またもやレイノー現象から正常な肌の色に戻らなくなってしまいました。今回は左手の中指です。前回潰瘍ができた際もレイノー現象から正常な肌の色に戻らなくて潰瘍になってしまったのを覚えていたので、今回はなんとしてでも潰瘍にならないように頑張ってみました。例えば、カイロで温めたり、手浴してみたり、生姜湯などの体が温まる飲み物を飲んだり、温泉と岩盤浴にも行きました。しかし、レイノー現象から正常なな肌の色に戻ることはなく、結局は潰瘍になってしまいました。

今回は強皮症の専門医が常駐する病院に通っていますし、できる治療はいろいろやってもらいました。やり切っている感はありますが、結局1年間治らずです。ただし、指を切り落とすこともなく、指先の感覚もあるのでポジティブにとらえています。

ガントチャート

まとめ

　今回は発症から１０～１６年で出現した症状をご紹介しました。特に新たな病気が見つかったわけではないですが、手指の血流障害が悪化し潰瘍ができてしまいました。最近は、潰瘍をつくらないことが一番の関心事になっています。今回紹介した２回の潰瘍出現でもわかりますが、私の場合は左手の血流が悪いようです。このことが明らかになったので、左手はより注意し予防していきたいと思います。