全身性強皮症 受給者証の更新手続き その２（提出書類２）
年に1度訪れる「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新の時期が来ましたので更新手続きに必要なことについてご紹介いたします。量が多いので数回に分けてご紹介しています。今回はその２になります。その１から見たい方は以下の投稿をご覧ください。お住ま...
全身性強皮症
全身性強皮症 
全身性強皮症 受給者証の更新手続き その１（更新時期と提出書類１）
年に1度訪れる「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新の時期が来ました。今回は、更新手続きに必要なことについてご紹介いたします。量が多いので数回に分けてご紹介していきます。お住まいの都道府県によって異なることもあるかと思います。私は東京都の...
全身性強皮症 現在の様子(2023.09.03)
左手中指の潰瘍の様子をお伝えします。今回も3週間前との比較となります。３週間前の様子を知りたい方は下記投稿をご覧ください。写真を載せています。モノクロに加工し、潰瘍部分も黒く塗りつぶしているのでグロテスクではないと思いますが、苦手な方は見な...
全身性強皮症 発症10年後以降
「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」では発症5～6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます（全身性強皮症（指定難病５１）ー難病情報センター）と言われている強皮症ですが、私の場合ももれなく皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきました...
全身性強皮症 発症6年後以降
「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」では発症5～6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます（全身性強皮症（指定難病５１）ー難病情報センター）と言われている強皮症ですが、私の場合ももれなく皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきました...
全身性強皮症 現在の様子(2023.08.11)
左手中指の潰瘍の様子をお伝えします。入院するまでの薬しかなかったので退院してすぐに診察を受けることにしました。今回も3週間前との比較となります。３週間前の様子を知りたい方は下記投稿をご覧ください。写真を載せています。モノクロに加工し、潰瘍部...
全身性強皮症 準備～入院初日
前回の診察で骨髄炎と診断され入院することになってしまいました。入院前の準備と入院初日についてお話いたします。入院準備 入院まで１週間しかないので大忙しで準備に入りました。また今回は点滴のみの治療ということで暇な時間は仕事をすることにしました...
全身性強皮症 現在の様子(2023.07.19)
左手中指の潰瘍の様子をお伝えします。いつもは１か月後ごとの経過でしたが、今回はMRI検査の結果を聞くために３週間での経過報告となります。MRI検査の結果ものせていますので最後までご覧ください。３週間前との比較となりますので３週間前の様子を知...
レイノー現象 発症後6年間
「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」では発症5～6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます（全身性強皮症（指定難病５１）ー難病情報センター）。症状の重さや長さには個人差がありますが、私の場合を紹介します。1～2年後（発症から診断まで...
全身性強皮症 現在の様子(2023.06.27)
左手中指の潰瘍の様子をお伝えします。約1か月前との比較となりますので１か月前の様子を知りたい方は下記投稿をご覧ください。写真を載せています。モノクロに加工し、潰瘍部分も黒く塗りつぶしているのでグロテスクではないと思いますが、苦手な方は見ない...